Luis Rafael Molinari Ramos, de 15 anos, enfrenta uma doença ocular grave ligada à talassemia e precisa iniciar tratamento urgente para evitar a perda permanente da visão.
Adolescente do Litoral Norte enfrenta doença ocular
Morador de Capão da Canoa, no Litoral Norte, e estudante do 1º ano do Ensino Médio da Escola Divina Providência, Luis Rafael Molinari Ramos viu sua rotina mudar drasticamente após receber um diagnóstico considerado raro para sua idade.
Portador de talassemia desde os quatro anos, o adolescente desenvolveu um quadro severo de retinopatia bilateral com edema macular ativo, condição progressiva que já comprometeu parte significativa da visão.
Segundo relatos da família e avaliações médicas, a doença apresenta alto risco de evolução rápida, podendo causar danos permanentes e irreversíveis.
Para arcar com os custos, a família criou uma vakinha virtual, disponível clicando aqui.
O que é a talassemia e como ela afetou os olhos do adolescente
A talassemia é uma doença genética que interfere diretamente na produção da hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue.
No caso de Luis Rafael, a condição reduziu a capacidade de oxigenação adequada de estruturas delicadas do organismo, especialmente os vasos sanguíneos dos olhos.
De acordo com a mãe do adolescente, Michelle Molinari, os médicos explicaram que os vasos oculares começaram a sofrer danos progressivos por falta de oxigenação adequada
Complicação em adolescentes
A retinopatia com edema macular normalmente aparece em idosos e pacientes diabéticos. O desenvolvimento desse quadro em um adolescente é considerado incomum.
Os exames apontaram:
- Retinopatia grave bilateral
- Edema macular ativo nos dois olhos
- Rompimento de vasos sanguíneos oculares
- Piora progressiva da capacidade visual
- Risco elevado de cegueira permanente
Tratamento exige aplicações intraoculares de alto custo
Atualmente, Luis Rafael realiza sessões de fotocoagulação a laser, procedimento usado para conter o avanço das lesões nos olhos.
Porém, segundo os especialistas responsáveis pelo acompanhamento, o tratamento considerado essencial envolve aplicações de medicação intraocular.
Detalhes técnicos do tratamento
- Valor aproximado de cada injeção: R$ 5.700
- Quantidade inicial indicada: 3 aplicações em cada olho
- Total inicial estimado: 6 aplicações
- Possibilidade de novas doses: Sim, dependendo da evolução clínica
- Laser complementar particular: R$ 1.500 por sessão extra
- Tomografia ocular: cerca de R$ 400
A família afirma que o Sistema Único de Saúde (SUS) cobre apenas parte das sessões de laser, enquanto as injeções intraoculares não estão disponíveis pelo sistema.
Quadro piorou dentro da escola
Segundo a mãe, no dia 22 de abril, Luis Rafael passou mal durante o período escolar após o rompimento de um vaso ocular. O adolescente perdeu momentaneamente a visão de um dos olhos e precisou ser levado ao hospital.
A situação aumentou a urgência do tratamento.
“Cada dia ele está piorando”, relatou a família.
Família busca apoio após negativa inicial
A mãe do estudante, Michelle Molinari, trabalha como merendeira e servidora municipal. O pai, Volnei Ramos, atua na construção civil como pintor.
A família entrou com pedido judicial para obter acesso ao tratamento, mas afirma que a primeira solicitação técnica foi negada.
Enquanto tenta reverter a decisão por vias legais, a família iniciou uma campanha solidária para arrecadar recursos.
O adolescente também recebe acompanhamento médico especializado em Santo Antônio da Patrulha, após encaminhamento realizado pela rede pública de saúde.
Impacto emocional e escolar
Além das limitações físicas, o diagnóstico afetou diretamente a vida escolar e emocional do adolescente.
Segundo a família, Luis Rafael sempre foi considerado um aluno exemplar. Após o agravamento da doença, registrou sua primeira nota baixa.
Os familiares relatam preocupação com o impacto psicológico causado pela rápida perda da autonomia visual e pela insegurança sobre o futuro.
